Jürgen Sonnentheil - Konzertorganist und Kirchenmusiker
Jürgen Sonnentheil - Konzertorganist und Kirchenmusiker

orgeln und biken für eine Zukunft ohne Kinderdemenz         

Jürgen Sonnentheil stellt seine auswärtigen Gastspiele in diesem Jahr unter das Motto der NCL-Stiftung „Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz“ und wird einen Teil seiner Honorare der Stiftung spenden und in den Konzerten um Spenden bitten.

 

Als leidenschaftlicher Motorradfahrer möchte Jürgen Sonnentheil sein Hobby mit dem guten Zweck verbinden und auf seinen Touren zu den Konzertorten in ganz Deutschland und der Schweiz auf die weniger bekannte und seltene Stoffwechselkrankheit NCL aufmerksam machen. 

 

Die Kinderdemenz NCL ist eine genetisch bedingte, tödliche Krankheit, bei der die Nervenzellen im Gehirn langsam absterben. Ab dem Grundschulalter verlieren die betroffenen Kinder schleichend ihre Fähigkeit zu sehen, zu gehen, zu sprechen und zu handeln. Sie leiden unter epileptischen Anfällen und sind auf den Rollstuhl angewiesen. Die jungen Patienten sind rund um die Uhr pflegebedürftig und kaum einer erlebt das 30. Lebensjahr. 

 

Bisher ist die Kinderdemenz NCL nicht heilbar. Deshalb setzt sich die NCL-Stiftung seit 2002 für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um den betroffenen Kindern und ihren Familien eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Ein weiterer Schwerpunkt der Stiftung ist die Aufklärungsarbeit, denn nur die wenigsten wissen, dass das Schicksal Demenz auch Kinder treffen kann.

 

In den etwa zwanzig auswärtigen Konzerten wird Jürgen Sonnentheil direkt durch ein persönliches Statement in den Konzerten oder den Programmheften auf die besondere und unterstützenswerte Arbeit der NCL-Stiftung hinweisen und auch seine Zuhörer um Spenden bitten.

 

Zu verfolgen ist seine Tour an den unterschiedlichsten Orgeln auf Facebook. Dabei stehen Städte wie Hamburg, Kiel, Ulm, Linz, Zürich, Leipzig, um nur einige zu nennen, auf seinem Plan. 

 

Unterstützt wird er von Beginn an von Regine und Matthias Kroner, Country Manager der finnischen Motorrad Bekleidungsfirma Rukka Deutschland / Österreich.

Der finnische Motorradbekleidungshersteller rukka produziert seit über 30 Jahren hochwertige GORE-Tex® Textilmotorradbekleidung unter dem Motto „ Sicherheit & Komfort“.

Rukka ist innovativ, multifunktional, sicherheitsrelevant und auf Komfort bedacht. Mit Rukka Motorradbekleidung hat man uneingeschränkten Spaß beim Motorradfahren bei  jedem Wetter.

Auch Herbert Schwarz, Gründer und Leiter der Firma Touratech Niedereschach, einer Schmiede für innovative Produkte für Reisen, Outdoor und Sport mit dem Motorrad rund um den ganzen Globus, hat sich dem Projekt angenommen.

 

Helfen auch Sie und spenden hier für die NCL-Stiftung direkt

http://www.ncl-stiftung.de/main/pages/index/p/369

 

 

Über die Kinderdemenz NCL

 

NCL ist die Abkürzung für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, eine Stoffwechselkrankheit die zur Folge hat, dass Protein- und Lipidablagerungen in den Zellen nicht mehr richtig abgebaut werden, wodurch zusehends die Nervenzellen absterben. Erkrankte Kinder erblinden zunächst und verlieren dann zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Die kaum erforschte Krankheit ist erblich bedingt und bedeutet eine immense Belastung für die betroffenen Familien. 

 

 

Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden. Kaum eines der betroffenen Kinder wird älter als 30 Jahre. Da NCL sehr selten ist, findet die Krankheit weder in der Pharmaindustrie, noch in der breiten Öffentlichkeit genug Beachtung. 

 

Mehr Informationen zur Krankheit:

 

http://www.ncl-stiftung.de/main/pages/index/p/289

 

 

Über die NCL-Stiftung

 

Die NCL-Stiftung mit Sitz in Hamburg setzt sich seit ihrer Gründung im Jahr 2002 aktiv für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um den von NCL betroffenen Kindern (ca. 700 in Deutschland und 70.000 weltweit) eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Dieses Vorhaben wird durch die Initiierung, Finanzierung und Unterstützung von weltweiten Forschungsprojekten, Forschungskooperationen und gezielte Vernetzungsstrategien für die Bildung eines umfangreichen NCL-Netzwerkes vorangetrieben. Die Stiftung leistet darüber hinaus wichtige Aufklärungsarbeit bei Ärzten und sensibilisiert die Öffentlichkeit für die Krankheit. Als Nachweis für einen verantwortungsvollen Umgang mit Spendengeldern darf die NCL-Stiftung das DZI-Spendensiegel führen. 

 

Mehr Informationen zur Stiftung: http://www.ncl-stiftung.de

 

Konzertkritiken

Leonberg_2016.pdf
PDF-Dokument [113.0 KB]
Leutkirch 2016.pdf
PDF-Dokument [138.7 KB]
Sendenhorst_2015.pdf
PDF-Dokument [1.1 MB]
Dinslaken_2015.pdf
PDF-Dokument [569.0 KB]
Überlingen_Münster 2015.pdf
PDF-Dokument [213.2 KB]
Großburgwedel_2013.pdf
PDF-Dokument [1.5 MB]
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© Jürgen Sonnentheil - Organist und Kirchenmusiker